MEU FILHO FELIPE

MEU FILHO FELIPE ESTÁ COM 19 ANOS E É PORTADOR DE DM. ÊLE NUNCA FÊZ BIÓPSIA,COMEÇOU COMO O IRMÃO COM QUADRO DE LORDOSE,ANDAR NAS PONTAS DOS PÉS,CAIR,ENFIM,QUASE IGUAL POIS ÊSTE CONSEGUIA ANDAR DE BICICLETA E JOGAR BOLA ATÉ OS SETE ANOS,ERA MUITO AGITADO,MALUQUINHO MESMO E DAVA UM TRABALHÃO ATÉ QUE APÓS A MORTE DO IRMÃO NÃO ANDOU MAIS.COMO BOM GUERREIRO DESCOBRIU QUE PODIA SE ARRASTAR E SE VIROU ASSIM POR MUITO TEMPO DENTRO DE CASA ATÉ PERDER A FORÇA DOS BRAÇOS INDO DE VEZ PARA A CADEIRA DE RODAS.PUDE DAR ATÉ UMA VIDA MELHOR FINANCEIRAMENTE À ÊLE POIS TRABALHAVA NO PERÍODO NOTURNO NUM ASILO FAZENDO PARTE DA EQUIPE DE ENFERMAGEM,MAS NÃO DEMOROU PARA MAIS ALGUMA COISA ACONTECER E EU DE REPENTE FUI SENTINDO FRAQUEZA NAS PERNAS E BRAÇOS,OMECEI À SENTIR CÃIMBRAS,DORES NAS PERNAS E ME AFASTARAM PELO INSS.NESSA FASE,ÊLE PASSOU A SE SENTIR MUITO PRÊSO E FOI MORAR COM OS AVÓS ONDE JÁ MORA O IRMÃO E OS TIOS QUE TEM AJUDADO A ÊLE DESDE ENTÃO A TOMAR BANHO,ETC.O PROBLEMA É QUE NÃO PRECISA APENAS DISSO E SIM DE FISIOTERAPIA,LAZER,ESTUDAR,VIVER.. AÍ COMEÇA A MINHA LUTA,MORO ATUALMENTE EM UM QUARTO E COZINHA E ESTOU TENTANDO CONSEGUIR UM LUGAR MAIOR PARA TRAZÊ-LO DE VOLTA E NEM QUE TENHA QUE PAGAR ALGUÉM PARA ME AJUDAR QUERO PROPORCIONAR À ÊLE UMA VIDA MELHOR E MAIS COMPLETA.ANTES PRECISO CONSEGUIR UM LAUDO DEFINITIVO PARA O MEU CASO QUE POR ENQUANTO APENAS CONSTA NO RESULTADO DA ELETRONEUROMIOGRAFIA QUE FIZ EM 2009 COMO MULTINEUROPATIA AXÔNICA CRÔNICA DE FUNDO IGNORADO,FIZ EXAMES DE SANGUE,VÁRIOS,COMPLETOS E NADA CONSTOU QUE EXPLICASSE AS LESÕES NOS NERVOS DOS BRAÇOS E PRINCIPALMENTE PERNAS.A ÚNICA COISA QUE SEI É QUE FIZ MUITO ESFÔRÇO FÍSICO DURANTE ANOS E HÁ ANOS ATRÁZ SOFRI DE FEBRES ALTÍSSIMAS SEM EXPLICAÇÃO. AOS POUCOS VEJO QUE PIORO,NÃO ESTOU TENDO NENHUM TIPO DE TRATAMENTO E ATÉ ALGUS MÉDICOS NEUROLOGISTAS E UM FISIATRA QUE CONSULTEI DIZEM NÃO PODER FAZER NADA E FICO PRA LÁ E PRÁ CÁ, SEM DEFINIÇÃO.SE NEM OS MÉDICOS PODEM FAZER NADA,IMAGINEM EU!!!É,MAS TENHO QUE CONTINUAR BUSCANDO UM QUE ME FAÇA UM DIAGNÓSTICO PRECISO E DÊ UMA DEFINIÇÃO À ISSO POIS NÃO POSSO ACABAR NUMA CADEIRA DE RODAS SEM NEM AO MENOS SABER O PORQUÊ... SERÁ QUE VOU TER QUE ASSISTIR OUTRO FILME E DESCOBRIR O QUE TENHO ATRAVÉZ DÊLE E DE MINHA INTUIÇÃO? TOMARA QUE NÃO POIS MESMO SABENDO O QUE TENHO NADA PODEREI FAZER QUANTO A ISSO!

A DESCOBERTA

TUDO COMEÇOU QUANDO MEU FILHO LEONARDO ESTAVA COM 8 MESES.EU PERCEBIA QUE ERA UM BEBÊ QUE TINHA DIFICULDADES,DEMOROU PARA FIRMAR O PESCOCINHO,DEMOROU PARA SENTAR SÒZINHO E SE EQUILIBRAR,DEMOROU PARA ANDAR E AOS DOIS ANOS TINHA AS PANTURRILHAS AUMENTADAS E UMA LORDOSE ACENTUADA.É CLARO QUE EU TENTAVA NÃO VÊR,ACREDITAR QUE ERA NORMAL,MAS CONFORME CRESCIA,PIORAVA,COMEÇARAM OS INÚMEROS TOMBOS,A DIFICULDADE PARA SUBIR ESCADAS E CORRER;AS PESSOAS ACHAVAM QUE ERA PREGUIÇA,QUE ÊLE ERA MOLE E MANHOSO,ENTÃO COMECEI A LEVA-LO À MÉDICOS,CONSULTAS E ATÉ MESMO A PRONTO SOCORROS COM A ESPERANÇA DE QUE ALGUM PROFISSIONAL ME ESCLARECESSE OU MESMO ME DESSE UMA LUZ,MAS SEMPRE DIZIAM QUE ESTAVA TUDO BEM APÓS FAZEREM RAIO X E EXAMINÁ-LO.OS ANOS FORAM SE PASSANDO E ÊLE JÁ ESTAVA COM NOVE ANOS QUANDO À TARDE ASSISTI A UM FILME COM A LIZA MINELLI NO QUAL ELA TINHA UM FILHO DOENTE E JUSTAMENTE COM OSM SINTOMAS IGUAIS AOS DE MEU FILHO LEONARDO.FOI COMO MUM CHOQUE,UM ALERTA IMEDIATO POIS NAQUÊLE DIA EU SOUBE O QUE MEU FILHO TINHA,ERA DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA DUSHENNE! COMECEI NOVA PEREGRINAÇÃO,GENTE,FUI ATÉ MESMO A SÃO PAULO COM ÊLE NO COLO SEM CONHECER DIREITO O LUGAR E COM O DINHEIRO DA PASSAGEM PROCURAR UM SENHOR QUE ME INDICARAM E QUE FAZIA CONSULTAS E CIRURGIAS ESPIRITUAIS,O QUE A GENTE NÃO FAZ NO DESESPÊRO POR UM FILHO...NÃO HOUVE MELHORAS,MUITO MENOS CURA,É CLARO E COMECEI A ENTRAR EM DEPRESSÃO,NÃO DAQUELAS QUE PARALIZAM,IMOBILIZAM,MAS AQUELA QUE NOS FAZ SAIR SEM RUMO,NA BUSCA DE ALGO QUE SABEMOS QUE EXISTE MAS NÃO TEMOS NOÇÃO DE ONDE ESTÁ! E ASSIM,CHEGUEI À CASA DA ESPERANÇA AQUI EM SANTOS,ESTAVA COM OS NERVOS ABALADOS,NUM DESESPERO E CONFUSÃO SÓ E A ASSISTENTE SOCIAL ME COLOCOU À FRENTE DE UM PSICÓLOGO CHAMADO EMANUEL QUE NO ENTANTO ME DISSE QUE EU APENAS ESTAVA COM MEDO E ME SENTINDO SEM APOIO(REALMENTE ESTAVA).POIS BEM,HAVIA UMA NEUROLOGISTA CHAMADA DRª MIRNA QUE CONSULTOU MEU FILHO,FOI BEM CLARA FALANDO JUSTAMENTE DE MINHA SUSPEITA DE DM E ME LEVOU COM ÊLE ATÉ O HC GUILHERME ÁLVARO NO PRÓPRIO CARRO,NUNCA VOU ESQUECER DISSO!NO HC ÊLE COMEÇOU À FAZER FISIOTERAPIA,NOS LEVARAM À USP ONDE ESTAVA AINDA COMEÇANDO O DEPARTAMENTO DE GENÉTICA,O HOSPITAL ESTAVA AINDA EM CONSTRUÇÃO E LÁ FOMOS ATENDIDOS PELA PRÓPRIA DRª MAYANA ZATTZ,FEITO EXAMES E DIAGNOSTICADA A DM.JÁ AQUI EM SANTOS FOI FEITA UMA BIÓPSIA E REALMENTE CONSTATADA MAIS UMA VEZ A DM. DAÍ EM DIANTE MEU FILHO NÃO ANDOU MAIS, FOI PARA A CADEIRA DE RODAS E COMEÇARAM AS PNEUMONIAS AOS 17 ANOS. ÊLE VOLTA E MEIA FICAVA INTERNADO E NA ÚLTIMA INTERNAÇÃO EM MARÇO DE 2001 ÊLE SE FOI FALTANDO UMA SEMANA PARA SEU ANIVERSÁRIO,COMPLETARIA 21 ANOS E ACABOU MINHA LUTA.ACABOU??ENGANO...FOI LOGO APÓS O ENTÊRRO DÊLE QUE MEU FILHO CAÇULA FELIPE TAMBÉM PAROU DE ANDAR CONHECEM O LIVRO COM O TÍTULO "SEM TEMPO PARA CHORAR"?EXATAMENTE ASSIM QUE ME SENTI,OUTRA LUTA,MESMA LUTA MAS JÁ COM MENOS ESPERANÇAS,MAIS ABATIMENTO,ALÉM DO QUE OUTRAS COISA VIRIAM E DEPOIS EU CONTO!

ÊSSE RAPAZ TAMBÉM É PORTADOR DE DISTROFIA MUSCULAR

A MOÇA COM O BEBÊ TEVE UM IRMÃO PORTADOR DE DISTROFIA MUSCULAR E A OUTRA É MINHA IRMÃ QUE TAMBÉM PERDEU UM FILHO COM ÊSSE PROBLEMA

A MOÇA COM A BEBÊ TEVE UM IRMÃO PORTADOR DE DISTROFIA MUSCULAR E A OUTRA É MINHA IRMÃ QUE TAMBÉM PERDEU UM FILHO PORTADOR DE DISTROFIA

EU E MEU FILHO NA LUTA E VIVENDO DE ESPERANÇAS

EM UMA DE MINHAS PERÍCIAS NO INSS,PASSEI POR UMA MÉDICA,MUITO JOVE,HUMANA E SIMPÁTICA COM A QUAL CONVERSEI SOBRE A DISTROFIA MUSCULAR E QUE ME CONTOU UM CASO MUITO TRISTE SÔBRE UMA MULHER MUITO POBRE QUE TINHA 4 FILHOS PORTADORES DE DISTROFIA,UM DÊLES ERA UMA MENINA. ME DISSE QUE VIVIAM EM DIFICULDADES,A MÃE TRABALHAVA PARA SUSTENTÁ-LOS E COMO ÚNICA DISTRAÇÃO OS MENINOS TINHAM CADA UM UMA MÁQUININHA DE CAUCULAR,DESSAS DAS LOJAS DE 1,99...GENTE,AINDA ME ENCHEM OS OLHOS DE LÁGRIMAS E A GARGANTA APERTA AO FALAR E LEMBRAR DO RELATO...PORQUÊ AS COISAS SÃO ASSIM,ME PERGUNTO..AH SE EU PUDESSE ESTAR PERTO E FAZER ALGUMA COISA,POR MÍNIMA QUE FÔSSE POR ESSA MÃE,POR ESSAS HEROÍNAS CRIANÇAS QUE TEM TANTO À NOS ENCINAR DE PACIÊNCIA,RESIGNAÇÃO E FORÇA MORAL.ESPIRITUAL,PSICOLÓGICA E DE FÉ INABALÁVEL CONSERVANDO A GRATIDÃO E O AMOR E FAZENDO DE UMA SIMPLES MÁQUINA DE CAUCULAR SEU VIDEO GAME PREFERIDO!