A DESCOBERTA

TUDO COMEÇOU QUANDO MEU FILHO LEONARDO ESTAVA COM 8 MESES.EU PERCEBIA QUE ERA UM BEBÊ QUE TINHA DIFICULDADES,DEMOROU PARA FIRMAR O PESCOCINHO,DEMOROU PARA SENTAR SÒZINHO E SE EQUILIBRAR,DEMOROU PARA ANDAR E AOS DOIS ANOS TINHA AS PANTURRILHAS AUMENTADAS E UMA LORDOSE ACENTUADA.É CLARO QUE EU TENTAVA NÃO VÊR,ACREDITAR QUE ERA NORMAL,MAS CONFORME CRESCIA,PIORAVA,COMEÇARAM OS INÚMEROS TOMBOS,A DIFICULDADE PARA SUBIR ESCADAS E CORRER;AS PESSOAS ACHAVAM QUE ERA PREGUIÇA,QUE ÊLE ERA MOLE E MANHOSO,ENTÃO COMECEI A LEVA-LO À MÉDICOS,CONSULTAS E ATÉ MESMO A PRONTO SOCORROS COM A ESPERANÇA DE QUE ALGUM PROFISSIONAL ME ESCLARECESSE OU MESMO ME DESSE UMA LUZ,MAS SEMPRE DIZIAM QUE ESTAVA TUDO BEM APÓS FAZEREM RAIO X E EXAMINÁ-LO.OS ANOS FORAM SE PASSANDO E ÊLE JÁ ESTAVA COM NOVE ANOS QUANDO À TARDE ASSISTI A UM FILME COM A LIZA MINELLI NO QUAL ELA TINHA UM FILHO DOENTE E JUSTAMENTE COM OSM SINTOMAS IGUAIS AOS DE MEU FILHO LEONARDO.FOI COMO MUM CHOQUE,UM ALERTA IMEDIATO POIS NAQUÊLE DIA EU SOUBE O QUE MEU FILHO TINHA,ERA DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA DUSHENNE! COMECEI NOVA PEREGRINAÇÃO,GENTE,FUI ATÉ MESMO A SÃO PAULO COM ÊLE NO COLO SEM CONHECER DIREITO O LUGAR E COM O DINHEIRO DA PASSAGEM PROCURAR UM SENHOR QUE ME INDICARAM E QUE FAZIA CONSULTAS E CIRURGIAS ESPIRITUAIS,O QUE A GENTE NÃO FAZ NO DESESPÊRO POR UM FILHO...NÃO HOUVE MELHORAS,MUITO MENOS CURA,É CLARO E COMECEI A ENTRAR EM DEPRESSÃO,NÃO DAQUELAS QUE PARALIZAM,IMOBILIZAM,MAS AQUELA QUE NOS FAZ SAIR SEM RUMO,NA BUSCA DE ALGO QUE SABEMOS QUE EXISTE MAS NÃO TEMOS NOÇÃO DE ONDE ESTÁ! E ASSIM,CHEGUEI À CASA DA ESPERANÇA AQUI EM SANTOS,ESTAVA COM OS NERVOS ABALADOS,NUM DESESPERO E CONFUSÃO SÓ E A ASSISTENTE SOCIAL ME COLOCOU À FRENTE DE UM PSICÓLOGO CHAMADO EMANUEL QUE NO ENTANTO ME DISSE QUE EU APENAS ESTAVA COM MEDO E ME SENTINDO SEM APOIO(REALMENTE ESTAVA).POIS BEM,HAVIA UMA NEUROLOGISTA CHAMADA DRª MIRNA QUE CONSULTOU MEU FILHO,FOI BEM CLARA FALANDO JUSTAMENTE DE MINHA SUSPEITA DE DM E ME LEVOU COM ÊLE ATÉ O HC GUILHERME ÁLVARO NO PRÓPRIO CARRO,NUNCA VOU ESQUECER DISSO!NO HC ÊLE COMEÇOU À FAZER FISIOTERAPIA,NOS LEVARAM À USP ONDE ESTAVA AINDA COMEÇANDO O DEPARTAMENTO DE GENÉTICA,O HOSPITAL ESTAVA AINDA EM CONSTRUÇÃO E LÁ FOMOS ATENDIDOS PELA PRÓPRIA DRª MAYANA ZATTZ,FEITO EXAMES E DIAGNOSTICADA A DM.JÁ AQUI EM SANTOS FOI FEITA UMA BIÓPSIA E REALMENTE CONSTATADA MAIS UMA VEZ A DM. DAÍ EM DIANTE MEU FILHO NÃO ANDOU MAIS, FOI PARA A CADEIRA DE RODAS E COMEÇARAM AS PNEUMONIAS AOS 17 ANOS. ÊLE VOLTA E MEIA FICAVA INTERNADO E NA ÚLTIMA INTERNAÇÃO EM MARÇO DE 2001 ÊLE SE FOI FALTANDO UMA SEMANA PARA SEU ANIVERSÁRIO,COMPLETARIA 21 ANOS E ACABOU MINHA LUTA.ACABOU??ENGANO...FOI LOGO APÓS O ENTÊRRO DÊLE QUE MEU FILHO CAÇULA FELIPE TAMBÉM PAROU DE ANDAR CONHECEM O LIVRO COM O TÍTULO "SEM TEMPO PARA CHORAR"?EXATAMENTE ASSIM QUE ME SENTI,OUTRA LUTA,MESMA LUTA MAS JÁ COM MENOS ESPERANÇAS,MAIS ABATIMENTO,ALÉM DO QUE OUTRAS COISA VIRIAM E DEPOIS EU CONTO!