MEU FILHO FELIPE

MEU FILHO FELIPE ESTÁ COM 19 ANOS E É PORTADOR DE DM. ÊLE NUNCA FÊZ BIÓPSIA,COMEÇOU COMO O IRMÃO COM QUADRO DE LORDOSE,ANDAR NAS PONTAS DOS PÉS,CAIR,ENFIM,QUASE IGUAL POIS ÊSTE CONSEGUIA ANDAR DE BICICLETA E JOGAR BOLA ATÉ OS SETE ANOS,ERA MUITO AGITADO,MALUQUINHO MESMO E DAVA UM TRABALHÃO ATÉ QUE APÓS A MORTE DO IRMÃO NÃO ANDOU MAIS.COMO BOM GUERREIRO DESCOBRIU QUE PODIA SE ARRASTAR E SE VIROU ASSIM POR MUITO TEMPO DENTRO DE CASA ATÉ PERDER A FORÇA DOS BRAÇOS INDO DE VEZ PARA A CADEIRA DE RODAS.PUDE DAR ATÉ UMA VIDA MELHOR FINANCEIRAMENTE À ÊLE POIS TRABALHAVA NO PERÍODO NOTURNO NUM ASILO FAZENDO PARTE DA EQUIPE DE ENFERMAGEM,MAS NÃO DEMOROU PARA MAIS ALGUMA COISA ACONTECER E EU DE REPENTE FUI SENTINDO FRAQUEZA NAS PERNAS E BRAÇOS,OMECEI À SENTIR CÃIMBRAS,DORES NAS PERNAS E ME AFASTARAM PELO INSS.NESSA FASE,ÊLE PASSOU A SE SENTIR MUITO PRÊSO E FOI MORAR COM OS AVÓS ONDE JÁ MORA O IRMÃO E OS TIOS QUE TEM AJUDADO A ÊLE DESDE ENTÃO A TOMAR BANHO,ETC.O PROBLEMA É QUE NÃO PRECISA APENAS DISSO E SIM DE FISIOTERAPIA,LAZER,ESTUDAR,VIVER.. AÍ COMEÇA A MINHA LUTA,MORO ATUALMENTE EM UM QUARTO E COZINHA E ESTOU TENTANDO CONSEGUIR UM LUGAR MAIOR PARA TRAZÊ-LO DE VOLTA E NEM QUE TENHA QUE PAGAR ALGUÉM PARA ME AJUDAR QUERO PROPORCIONAR À ÊLE UMA VIDA MELHOR E MAIS COMPLETA.ANTES PRECISO CONSEGUIR UM LAUDO DEFINITIVO PARA O MEU CASO QUE POR ENQUANTO APENAS CONSTA NO RESULTADO DA ELETRONEUROMIOGRAFIA QUE FIZ EM 2009 COMO MULTINEUROPATIA AXÔNICA CRÔNICA DE FUNDO IGNORADO,FIZ EXAMES DE SANGUE,VÁRIOS,COMPLETOS E NADA CONSTOU QUE EXPLICASSE AS LESÕES NOS NERVOS DOS BRAÇOS E PRINCIPALMENTE PERNAS.A ÚNICA COISA QUE SEI É QUE FIZ MUITO ESFÔRÇO FÍSICO DURANTE ANOS E HÁ ANOS ATRÁZ SOFRI DE FEBRES ALTÍSSIMAS SEM EXPLICAÇÃO. AOS POUCOS VEJO QUE PIORO,NÃO ESTOU TENDO NENHUM TIPO DE TRATAMENTO E ATÉ ALGUS MÉDICOS NEUROLOGISTAS E UM FISIATRA QUE CONSULTEI DIZEM NÃO PODER FAZER NADA E FICO PRA LÁ E PRÁ CÁ, SEM DEFINIÇÃO.SE NEM OS MÉDICOS PODEM FAZER NADA,IMAGINEM EU!!!É,MAS TENHO QUE CONTINUAR BUSCANDO UM QUE ME FAÇA UM DIAGNÓSTICO PRECISO E DÊ UMA DEFINIÇÃO À ISSO POIS NÃO POSSO ACABAR NUMA CADEIRA DE RODAS SEM NEM AO MENOS SABER O PORQUÊ... SERÁ QUE VOU TER QUE ASSISTIR OUTRO FILME E DESCOBRIR O QUE TENHO ATRAVÉZ DÊLE E DE MINHA INTUIÇÃO? TOMARA QUE NÃO POIS MESMO SABENDO O QUE TENHO NADA PODEREI FAZER QUANTO A ISSO!

A DESCOBERTA

TUDO COMEÇOU QUANDO MEU FILHO LEONARDO ESTAVA COM 8 MESES.EU PERCEBIA QUE ERA UM BEBÊ QUE TINHA DIFICULDADES,DEMOROU PARA FIRMAR O PESCOCINHO,DEMOROU PARA SENTAR SÒZINHO E SE EQUILIBRAR,DEMOROU PARA ANDAR E AOS DOIS ANOS TINHA AS PANTURRILHAS AUMENTADAS E UMA LORDOSE ACENTUADA.É CLARO QUE EU TENTAVA NÃO VÊR,ACREDITAR QUE ERA NORMAL,MAS CONFORME CRESCIA,PIORAVA,COMEÇARAM OS INÚMEROS TOMBOS,A DIFICULDADE PARA SUBIR ESCADAS E CORRER;AS PESSOAS ACHAVAM QUE ERA PREGUIÇA,QUE ÊLE ERA MOLE E MANHOSO,ENTÃO COMECEI A LEVA-LO À MÉDICOS,CONSULTAS E ATÉ MESMO A PRONTO SOCORROS COM A ESPERANÇA DE QUE ALGUM PROFISSIONAL ME ESCLARECESSE OU MESMO ME DESSE UMA LUZ,MAS SEMPRE DIZIAM QUE ESTAVA TUDO BEM APÓS FAZEREM RAIO X E EXAMINÁ-LO.OS ANOS FORAM SE PASSANDO E ÊLE JÁ ESTAVA COM NOVE ANOS QUANDO À TARDE ASSISTI A UM FILME COM A LIZA MINELLI NO QUAL ELA TINHA UM FILHO DOENTE E JUSTAMENTE COM OSM SINTOMAS IGUAIS AOS DE MEU FILHO LEONARDO.FOI COMO MUM CHOQUE,UM ALERTA IMEDIATO POIS NAQUÊLE DIA EU SOUBE O QUE MEU FILHO TINHA,ERA DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA DUSHENNE! COMECEI NOVA PEREGRINAÇÃO,GENTE,FUI ATÉ MESMO A SÃO PAULO COM ÊLE NO COLO SEM CONHECER DIREITO O LUGAR E COM O DINHEIRO DA PASSAGEM PROCURAR UM SENHOR QUE ME INDICARAM E QUE FAZIA CONSULTAS E CIRURGIAS ESPIRITUAIS,O QUE A GENTE NÃO FAZ NO DESESPÊRO POR UM FILHO...NÃO HOUVE MELHORAS,MUITO MENOS CURA,É CLARO E COMECEI A ENTRAR EM DEPRESSÃO,NÃO DAQUELAS QUE PARALIZAM,IMOBILIZAM,MAS AQUELA QUE NOS FAZ SAIR SEM RUMO,NA BUSCA DE ALGO QUE SABEMOS QUE EXISTE MAS NÃO TEMOS NOÇÃO DE ONDE ESTÁ! E ASSIM,CHEGUEI À CASA DA ESPERANÇA AQUI EM SANTOS,ESTAVA COM OS NERVOS ABALADOS,NUM DESESPERO E CONFUSÃO SÓ E A ASSISTENTE SOCIAL ME COLOCOU À FRENTE DE UM PSICÓLOGO CHAMADO EMANUEL QUE NO ENTANTO ME DISSE QUE EU APENAS ESTAVA COM MEDO E ME SENTINDO SEM APOIO(REALMENTE ESTAVA).POIS BEM,HAVIA UMA NEUROLOGISTA CHAMADA DRª MIRNA QUE CONSULTOU MEU FILHO,FOI BEM CLARA FALANDO JUSTAMENTE DE MINHA SUSPEITA DE DM E ME LEVOU COM ÊLE ATÉ O HC GUILHERME ÁLVARO NO PRÓPRIO CARRO,NUNCA VOU ESQUECER DISSO!NO HC ÊLE COMEÇOU À FAZER FISIOTERAPIA,NOS LEVARAM À USP ONDE ESTAVA AINDA COMEÇANDO O DEPARTAMENTO DE GENÉTICA,O HOSPITAL ESTAVA AINDA EM CONSTRUÇÃO E LÁ FOMOS ATENDIDOS PELA PRÓPRIA DRª MAYANA ZATTZ,FEITO EXAMES E DIAGNOSTICADA A DM.JÁ AQUI EM SANTOS FOI FEITA UMA BIÓPSIA E REALMENTE CONSTATADA MAIS UMA VEZ A DM. DAÍ EM DIANTE MEU FILHO NÃO ANDOU MAIS, FOI PARA A CADEIRA DE RODAS E COMEÇARAM AS PNEUMONIAS AOS 17 ANOS. ÊLE VOLTA E MEIA FICAVA INTERNADO E NA ÚLTIMA INTERNAÇÃO EM MARÇO DE 2001 ÊLE SE FOI FALTANDO UMA SEMANA PARA SEU ANIVERSÁRIO,COMPLETARIA 21 ANOS E ACABOU MINHA LUTA.ACABOU??ENGANO...FOI LOGO APÓS O ENTÊRRO DÊLE QUE MEU FILHO CAÇULA FELIPE TAMBÉM PAROU DE ANDAR CONHECEM O LIVRO COM O TÍTULO "SEM TEMPO PARA CHORAR"?EXATAMENTE ASSIM QUE ME SENTI,OUTRA LUTA,MESMA LUTA MAS JÁ COM MENOS ESPERANÇAS,MAIS ABATIMENTO,ALÉM DO QUE OUTRAS COISA VIRIAM E DEPOIS EU CONTO!

ÊSSE RAPAZ TAMBÉM É PORTADOR DE DISTROFIA MUSCULAR

A MOÇA COM O BEBÊ TEVE UM IRMÃO PORTADOR DE DISTROFIA MUSCULAR E A OUTRA É MINHA IRMÃ QUE TAMBÉM PERDEU UM FILHO COM ÊSSE PROBLEMA

A MOÇA COM A BEBÊ TEVE UM IRMÃO PORTADOR DE DISTROFIA MUSCULAR E A OUTRA É MINHA IRMÃ QUE TAMBÉM PERDEU UM FILHO PORTADOR DE DISTROFIA

EU E MEU FILHO NA LUTA E VIVENDO DE ESPERANÇAS

EM UMA DE MINHAS PERÍCIAS NO INSS,PASSEI POR UMA MÉDICA,MUITO JOVE,HUMANA E SIMPÁTICA COM A QUAL CONVERSEI SOBRE A DISTROFIA MUSCULAR E QUE ME CONTOU UM CASO MUITO TRISTE SÔBRE UMA MULHER MUITO POBRE QUE TINHA 4 FILHOS PORTADORES DE DISTROFIA,UM DÊLES ERA UMA MENINA. ME DISSE QUE VIVIAM EM DIFICULDADES,A MÃE TRABALHAVA PARA SUSTENTÁ-LOS E COMO ÚNICA DISTRAÇÃO OS MENINOS TINHAM CADA UM UMA MÁQUININHA DE CAUCULAR,DESSAS DAS LOJAS DE 1,99...GENTE,AINDA ME ENCHEM OS OLHOS DE LÁGRIMAS E A GARGANTA APERTA AO FALAR E LEMBRAR DO RELATO...PORQUÊ AS COISAS SÃO ASSIM,ME PERGUNTO..AH SE EU PUDESSE ESTAR PERTO E FAZER ALGUMA COISA,POR MÍNIMA QUE FÔSSE POR ESSA MÃE,POR ESSAS HEROÍNAS CRIANÇAS QUE TEM TANTO À NOS ENCINAR DE PACIÊNCIA,RESIGNAÇÃO E FORÇA MORAL.ESPIRITUAL,PSICOLÓGICA E DE FÉ INABALÁVEL CONSERVANDO A GRATIDÃO E O AMOR E FAZENDO DE UMA SIMPLES MÁQUINA DE CAUCULAR SEU VIDEO GAME PREFERIDO!

AS DIFICULDADES SÃO GRANDES

POIS É...ASSIM COMO MUITAS PESSOAS QUE TIVERAM FILHOS PORTADORES DE DISTROFIA,EU TAMBÉM PASSEI E PASSO POR PROBLEMAS INÚMEROS,AS VEZES ACREDITO QUE NÃO TEM SOLUÇÃO MORANDO NA BAIXADA SANTISTA,COM POUCOS RECURSOS E AINDA POR CIMA COM PROBLEMAS DE SAÚDE QUE ME OBRIGARAM À DEIXAR MEU FILHO COM OS AVÓS E LÁ NADA DE TRATAMENTO,MESMO QUE PALIATIVO...É COMO SE ÊLE ESTIVESSE À SORTE,À DERIVA,POIS EMBORA ESTEJA RELATIVAMENTE BEM,VIVE UMA VIDA BEM VAZIA E SEM RAZÃO,SENDO INTELIGENTE,TENDO UMA ENORME VONTADE DE LUTAR,SOBREVIVER,APRENDER, SE COMUNICAR...SEI QUE HÁ CASOS PIORES,EU MESMO JÁ PASSEI POR ISSO COM MEU FILHO MAIS VELHO QUE ENQUANTO ESTÊVE COMIGO PASSOU POR PRIVAÇÕES ATÉ MESMO BÁSICAS E A ÚNICA COISA QUE EU PODIA FAZER POR ÊLE ERA COMPANHIA,DAR CARINHO E AMOR,SÓ QUE ISSO NÃO BASTA,É PRECISO MUITO MAIS!QUERO ESTAR COM ÊLE NOVAMENTE E LUTARMOS JUNTOS NEM QUE SEJA APENAS O NECESSÁRIO PARA QUE ÊLE SORRIA NOVAMENTE E QUE MINHA CONCIÊNCIA E CORAÇÃO FIQUEM EM PAZ..AINDA TENHO ESPERANÇA POIS NO0 MOMENTO É SÓ ISSO QUE ME RESTA!NINGUÉM CONSEGUE SÒZINHO,MAS SE SOU SÓ NESSA LUTA TENHO QUE CONSEGUIR DE ALGUM JEITO,PRECISO ACREDITAR NISSO!